Experiences of family members of cancer patients in palliative care: a qualitative systematic review protocol.

OBJECTIVE: The objective of this review is to synthesize the experiences of family members of cancer patients in palliative care. INTRODUCTION: Increasingly, palliative care is the approach advocated when a life-threatening illness has been diagnosed. Cancer patients and their families, when receiving early identification, correct assessment, and treatment of pain and other problems through palliative care, report feeling supported in their illness experience. The patients and their families also describe immediate and personalized symptom management, holistic support, decision-making guidance, and preparation for the future, including the dying process and grief stages. A growing number of studies address palliative care patients and, in particular, the central role of family in this approach. This review will synthesize qualitative research on this subject, providing recommendations to health professionals to help them better understand the experiences and needs of family members of cancer patients receiving palliative care. INCLUSION CRITERIA: The review will consider studies examining experiences of families of cancer patients in palliative care, in all types of settings and contexts. The studies will focus on qualitative data, including, but not limited to, designs such as phenomenology, grounded theory, ethnography, action research, qualitative descriptive, and mixed methods studies. METHODS: The review will follow the JBI methodology for systematic reviews of qualitative evidence. The search strategy will aim to locate both published and unpublished studies, in any language, with no date restrictions. Methodological quality will be evaluated using the standard JBI critical appraisal checklist for qualitative research. The findings will be pooled using the meta-aggregation approach or will be presented in narrative format. The final synthesized findings will be graded according to the ConQual approach. SYSTEMATIC REVIEW REGISTRATION NUMBER: PROSPERO CRD42022333937.

Communication of bad news in the context of neonatal palliative care: experience of intensivist nurses.

OBJECTIVES: To know the experiences of nurses in neonatal intensive care units in the face of the process of communicating bad news to the family of newborns in palliative care. METHODS: Study with a descriptive qualitative approach, in which 17 professionals participated. Data were collected through a semi-structured interview script, from December/2018 to February/2019, and submitted to content analysis. RESULTS: Four theoretical categories emerged, with 11 subcategories inserted: meanings attributed to bad news; nursing as a support for the family; difficulties in dealing with the process of communicating bad news; nursing and involvement with the family's suffering. FINAL CONSIDERATIONS: The challenges to deal with the situation are related to lack of preparation, impotence, and subjectivities. The results broaden knowledge on the subject and enable the improvement of nursing care in this context.

Da técnica à tékhne: comunicação de notícias difíceis em unidade de terapia intensiva pediátrica / De la técnica al tékhne: comunicación de noticias difíciles en unidad de terapia intensiva pediátrica / From technology to tékhne: communication of bad news in pediatric intensive care unit

RESUMO Objetivo compreender as percepções de familiares de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica diante da comunicação de notícias difíceis. Método estudo fenomenológico com 15 familiares de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica de um hospital universitário público do estado de São Paulo. Entrevistas foram realizadas no período de outubro de 2018 a março de 2019. A compreensão dos discursos se deu à luz da fenomenologia existencial heideggeriana. Resultados duas categorias ontológicas emergiram: O familiar da criança existindo em um mundo impróprio; e O familiar da criança vislumbrando a essência da técnica. O familiar recebe as notícias difíceis dos profissionais de saúde na instrumentalidade, emergindo a necessidade de extrapolar a técnica em busca da sua essência. Conclusão e implicações para a prática os discursos revelam que a tecnologia moderna se sobrepõe à ontologia tradicional, uma vez que o profissional de saúde, ao comunicar as notícias difíceis, afasta-se do ser e perde-se de sua essência. O aprimoramento de competências interpessoais e de comunicação dos profissionais de saúde pode extrapolar a dimensão técnica, prevalente em terapia intensiva.

RESUMEN Objetivo comprender las percepciones de los familiares de niños internados en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos frente a la comunicación de noticias difíciles. Método estudio fenomenológico con 15 familiares de ninõs hospitalizados en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos de un hospital universitario público en el estado de São Paulo. Las entrevistas se realizaron de octubre de 2018 a marzo de 2019. Los discursos fueron entendidos a la luz de la fenomenología existencial de Heidegger. Resultados emergieron dos categorías ontológicas: El familiar del niño existiendo en un mundo inapropiado; y El familiar del niño vislumbrando la esencia de la técnica. El familiar recibe noticias difíciles por parte de los profesionales de salud de instrumental, surgiendo la necesidad de extrapolar la técnica en busca de su esencia. Conclusión e implicaciones para la práctica los discursos revelan que la tecnología moderna se superpone a la ontología tradicional, ya que el profesional de la salud, al comunicar noticias difíciles, se aleja del ser y pierde su esencia. La mejora de las habilidades interpersonales y de comunicación de los profesionales de la salud puede extrapolar la dimensión técnica, prevalente en cuidados intensivos.

ABSTRACT Objective to understand the perceptions of family members of children hospitalized in the Pediatric Intensive Care Unit regarding the communication of bad news. Methods this is a phenomenological study with 15 family members of children hospitalized in the Pediatric Intensive Care Unit of a public university hospital in the state of São Paulo. Interviews were carried out from October 2018 to March 2019. The discourses were understood grounded Heidegger's existential phenomenology. Results two ontological categories emerged: The child's family member existing in an inappropriate world; and The child's family member glimpsing the essence of technology. Family members receive difficult news from health professionals in the instrumentality, emerging the need to extrapolate the technology in search of its essence. Conclusions and implications for practice the discourses reveal that modern technology overlaps with traditional ontology, since health professionals, when communicating difficult news, move away from the being and lose their essence. Health professionals' improving interpersonal and communication skills can extrapolate the technical dimension, prevalent in intensive care.

Communication of bad news in the context of neonatal palliative care: experience of intensivist nurses / Comunicación de malas noticias en el contexto de los cuidados paliativos neonatales: experiencia de enfermeras intensivistas / Comunicação de más notícias no contexto dos cuidados paliativos neonatal: experiência de enfermeiros intensivistas

ABSTRACT Objectives: To know the experiences of nurses in neonatal intensive care units in the face of the process of communicating bad news to the family of newborns in palliative care. Methods: Study with a descriptive qualitative approach, in which 17 professionals participated. Data were collected through a semi-structured interview script, from December/2018 to February/2019, and submitted to content analysis. Results: Four theoretical categories emerged, with 11 subcategories inserted: meanings attributed to bad news; nursing as a support for the family; difficulties in dealing with the process of communicating bad news; nursing and involvement with the family's suffering. Final considerations: The challenges to deal with the situation are related to lack of preparation, impotence, and subjectivities. The results broaden knowledge on the subject and enable the improvement of nursing care in this context.

RESUMEN Objetivos: Conocer las experiencias de los enfermeros de las unidades de cuidados intensivos neonatales ante el proceso de comunicación de malas noticias a la familia del recién nacido en cuidados paliativos. Métodos: Estudio con enfoque descriptivo cualitativo, en el que participaron 17 profesionales. Los datos fueron recolectados a través de un guía de entrevista semiestructurado, desde diciembre / 2018 hasta febrero / 2019, y sometidos a análisis de contenido. Resultados: Surgieron cuatro categorías teóricas, con 11 subcategorías insertadas: significados atribuidos a malas noticias; la enfermería como apoyo a la familia; dificultades para lidiar con el proceso de comunicar malas noticias; la enfermería y compromiso con el sufrimiento de la familia. Consideraciones finales: Los desafíos para enfrentar la situación están relacionados con la falta de preparación, la impotencia y las subjetividades. Los resultados amplían el conocimiento sobre el tema y posibilitan la mejora de los cuidados de enfermería en este contexto.

RESUMO Objetivos: Conhecer as experiências de atuação de enfermeiros em Unidades de terapia intensiva neonatal diante do processo de comunicação de más notícias à família de recém-nascidos em cuidados paliativos. Métodos: Estudo de abordagem qualitativa descritiva, do qual participaram 17 profissionais. Os dados foram coletados através de um roteiro de entrevista semiestruturado, no período de dezembro/2018 a fevereiro/2019 e submetidos à análise de conteúdo. Resultados: Emergiram quatro categorias teóricas, com 11 subcategorias inseridas: significados atribuídos à má notícia; a enfermagem como suporte à família; dificuldades para lidar com o processo de comunicação de más notícias; a enfermagem e o envolvimento com o sofrimento da família. Considerações finais: Os desafios para lidar com a situação mostram estar relacionados à falta de preparo, impotência e subjetividades. Os resultados ampliam o conhecimento sobre a temática e possibilitam o aprimoramento da assistência de enfermagem nesse contexto.

Cenário para treinamento por simulação sobre comunicação de notícias difíceis: um estudo de validação / Escenario para el entrenamiento de simulación sobre la comunicación de noticias difíciles: estudio de validación / Scenario for simulation training on the communication of hard news: A validation study

Resumo Objetivo construir e validar um cenário de simulação realística sobre comunicação de notícias difíceis no contexto de cuidados paliativos para graduandos de enfermagem. Método estudo metodológico, que seguiu três etapas; construção do cenário, fundamentada nos referenciais sobre simulação, comunicação de notícias difíceis e cuidados paliativos; validação de conteúdo, na qual nove juízes analisaram a adequação do cenário, por meio de uma escala Likert, para computar o Índice Validade de Conteúdo (IVC) e, de sugestões descritas no instrumento de análise do cenário; teste do cenário, que ocorreu com 15 estudantes de graduação em enfermagem que o analisaram pela Escala de Design da Simulação (EDS). Nesta amostra, a análise da fidedignidade da escala foi verificada pelo alfa de Cronbach. Resultados os juízes consideraram o conteúdo do cenário adequado. O IVC do cenário foi 0,84. Após o teste do cenário, os estudantes apontaram a adequação do design da simulação considerando-a adequada para a resolução do problema. O alfa de Cronbach foi 0,89 para o total da EDS. Conclusão e implicações para a prática o processo de construção e validação do cenário sobre comunicação de notícias difíceis resultou na produção de um material válido e consistente para ensino e pesquisas na área de cuidados paliativos.

Resumen Objetivo construir y validar un escenario de simulación realista sobre la comunicación de noticias difíciles en el contexto de los cuidados paliativos para estudiantes de enfermería. Método estudio metodológico, que se desarrolló en tres etapas; construcción del escenario, basada en referencias sobre simulación, comunicación de noticias difíciles y cuidados paliativos; validación de contenido, en la que nueve jueces analizaron la adecuación del escenario, a través de una escala Likert, para computar el Índice de Validez de Contenido (IVC) y de las sugerencias descriptas en el instrumento de análisis de escenarios; prueba de escenario, que se llevó a cabo con 15 estudiantes de licenciatura en enfermería que lo analizaron mediante la Escala de Diseño de Simulación (EDS). En esta muestra, el análisis de confiabilidad de la escala se verificó por el alfa de Cronbach. Resultados los jueces consideraron adecuado el contenido del escenario. El CVI del escenario fue 0,84. Luego de testear el escenario, los estudiantes señalaron la idoneidad del diseño de la simulación y lo consideraron adecuado para resolver el problema. El alfa de Cronbach fue de 0,89 para la EDS total. Conclusión e implicaciones para la práctica el proceso de construcción y validación del escenario sobre la comunicación de noticias difíciles resultó en la producción de material válido y consistente para la docencia e investigación en el área de cuidados paliativos.

Abstract Objective to build and validate a realistic simulation scenario about the communication of hard news in the context of palliative care for undergraduate Nursing students. Method a methodological study that followed three stages; construction of the scenario, which was based on the frameworks about simulation, communication of hard news and palliative care; content validation, in which nine judges analyzed adequacy of the scenario, through a Likert scale, to calculate the Content Validity Index (CVI) and of the suggestions described in the scenario analysis instrument; and scenario test, which was conducted with 15 undergraduate Nursing students who analyzed it using the Simulation Design Scale (SDS). In this sample, the analysis of the scale's reliability was verified by Cronbach's Alpha. Results the judges considered the scenario's content as adequate. The scenario's CVI was 0.84. After testing the scenario, the students pointed out the simulation design's suitability and considered it adequate to solve the problem. The overall Cronbach's alpha for the SDS scale was 0.89. Conclusion and implications for the practice the process of constructing and validating the scenario on the communication of hard news resulted in the production of valid and consistent material for teaching and research in the area of Palliative Care.

Family experience living with advanced neoplasm: a glance at the rural population.

OBJECTIVES: to understand the experience of rural families living with advanced cancer, from Family Management Style Framework's perspective. METHODS: a qualitative research conducted in seven cities of the northern of state of Rio Grande do Sul in homes of 11 families (27 people). Data collection took place in 2014, using the genogram and narrative interview. Analysis followed Family Management Style Framework's theoretical model. RESULTS: the results were organized into three categories based on conceptual components of the referred model: no more normal life: situation definition; attempt to reconcile care and work: management behavior; imminence of the finitude of life: perception of consequences. FINAL CONSIDERATIONS: living in rural context gives families specific ways of dealing with advanced cancer. Understanding the movements undertaken by rural families throughout the experience can guide nursing professionals in planning interventions collaborating with this population's health.

Family experience living with advanced neoplasm: a glance at the rural population / Experiencia familiar que vive con neoplasia avanzada: una mirada a la población rural / Experiência de famílias convivendo com neoplasia avançada: um olhar à população rural

ABSTRACT Objectives: to understand the experience of rural families living with advanced cancer, from Family Management Style Framework's perspective. Methods: a qualitative research conducted in seven cities of the northern of state of Rio Grande do Sul in homes of 11 families (27 people). Data collection took place in 2014, using the genogram and narrative interview. Analysis followed Family Management Style Framework's theoretical model. Results: the results were organized into three categories based on conceptual components of the referred model: no more normal life: situation definition; attempt to reconcile care and work: management behavior; imminence of the finitude of life: perception of consequences. Final Considerations: living in rural context gives families specific ways of dealing with advanced cancer. Understanding the movements undertaken by rural families throughout the experience can guide nursing professionals in planning interventions collaborating with this population's health.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de las familias rurales que viven con cáncer avanzado, desde la perspectiva del Family Management Style Framework. Métodos: investigación cualitativa, realizada en siete municipios de la región norte del estado de Rio Grande do Sul, en los hogares de 11 familias (27 personas). La recopilación de datos tuvo lugar en 2014, utilizando el genograma y la entrevista narrativa. El análisis siguió el modelo teórico de Family Management Style Framework. Resultados: los resultados se organizaron en tres categorías, basadas en los componentes conceptuales del modelo referido: no hay más vida normal: definición de la situación; intento de conciliar cuidado y trabajo: comportamiento de gestión; inminencia de la finitud de la vida: percepción de las consecuencias. Consideraciones Finales: vivir en un contexto rural brinda a la familia formas específicas de tratar el cáncer avanzado. Comprender los movimientos realizados por las familias rurales a lo largo de la experiencia puede guiar a los profesionales de enfermería en la planificación de intervenciones que colaboran con la salud de esta población.

RESUMO Objetivos: compreender a experiência das famílias rurais que convivem com a neoplasia avançada, na perspectiva do Family Management Style Framework. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada em sete municípios da região Norte do Rio Grande do Sul, no domicílio de 11 famílias (27 pessoas). A coleta de dados ocorreu em 2014, utilizando o genograma e a entrevista narrativa. A análise seguiu o modelo teórico Family Management Style Framework. Resultados: os resultados foram organizados em três categorias, a partir dos componentes conceituais do referido modelo: não existe mais vida normal: definição da situação; tentativa de conciliar cuidado e trabalho: comportamento de manejo; iminência da finitude da vida: percepção das consequências. Considerações Finais: viver no contexto rural confere à família maneiras específicas de agir diante da neoplasia avançada. Compreender os movimentos empreendidos pelas famílias rurais no decorrer da experiência pode guiar os profissionais de enfermagem no planejamento de intervenções colaborando com a saúde dessa população.

From hospitalization to grief: meanings parents assign to their relationships with pediatric oncology professional. / Da hospitalização ao luto: significados atribuídos por pais aos relacionamentos com profissionais em oncologia pediátrica.

OBJECTIVE: To understand the meanings assigned by bereaved parents to their relationships with healthcare professionals during the end-of-life hospitalization of their child. METHOD: Qualitative-interpretative study based on hermeneutics. Data were collected from interviews with parents who were grieving the death of a child with cancer in the hospital and participant observation in an oncology ward. Deductive thematic analysis for data interpretation ensued. RESULTS: The experience of parents is the sum of all relationships during treatment. Therefore, meanings form a tangle of interrelated senses built not only in the interaction with these professionals, but also with the child and with grief itself. In relationships with professionals, meanings related to the memories of the child, negative emotions and regret were identified. CONCLUSION: The experiences and meanings of grief are shaped by the social processes and interactions experienced by the family in the hospital. The relationship with the professionals represents part of the support in coping with the grief after the child's death in the hospital, due to the perpetuity of the love shown for the child as a possible legacy in the legitimacy of the experienced interactions.

Da hospitalização ao luto: significados atribuídos por pais aos relacionamentos com profissionais em oncologia pediátrica / From hospitalization to grief: meanings parents assign to their relationships with pediatric oncology professional / De la hospitalización al duelo: significados atribuidos por los padres a las relaciones con profesionales en oncología pediátrica

RESUMO Objetivo Compreender os significados atribuídos por pais enlutados aos relacionamentos com profissionais da saúde durante a hospitalização do filho em final de vida. Método Estudo qualitativo-interpretativo, baseado na hermenêutica. Os dados foram coletados a partir de entrevistas com pais enlutados pela morte de um filho com câncer no hospital e de observação participante em unidade oncológica. Seguiram-se passos da análise temática dedutiva para a interpretação dos dados. Resultados A experiência dos pais é a soma de todos os relacionamentos durante o tratamento, e, portanto, os significados formam um emaranhado de sentidos inter-relacionados e construídos não apenas na interação com os profissionais, mas também com o filho e com o próprio luto. Nos relacionamentos com os profissionais foram identificados significados relacionados às memórias do filho, emoções negativas e arrependimento. Conclusão As experiências e os significados do luto são moldados pelos processos sociais e interacionais vividos pela família no hospital. O relacionamento com os profissionais representa parte do suporte no enfrentamento do luto após a morte da criança no hospital, pela perpetuidade do amor demonstrado ao filho como um legado possível na legitimidade das interações vividas.

ABSTRACT Objective To understand the meanings assigned by bereaved parents to their relationships with healthcare professionals during the end-of-life hospitalization of their child. Method Qualitative-interpretative study based on hermeneutics. Data were collected from interviews with parents who were grieving the death of a child with cancer in the hospital and participant observation in an oncology ward. Deductive thematic analysis for data interpretation ensued. Results The experience of parents is the sum of all relationships during treatment. Therefore, meanings form a tangle of interrelated senses built not only in the interaction with these professionals, but also with the child and with grief itself. In relationships with professionals, meanings related to the memories of the child, negative emotions and regret were identified. Conclusion The experiences and meanings of grief are shaped by the social processes and interactions experienced by the family in the hospital. The relationship with the professionals represents part of the support in coping with the grief after the child's death in the hospital, due to the perpetuity of the love shown for the child as a possible legacy in the legitimacy of the experienced interactions.

RESUMEN Objetivo Comprender los significados atribuidos por los padres en duelo a las relaciones con profesionales sanitarios durante la hospitalización del hijo en final de vida. Método Estudio cualitativo interpretativo, basado en la hermenéutica. Los datos fueron recogidos mediante entrevistas con padres en duelo por la muerte de un hijo con cáncer en el hospital y de observación participante en unidad oncológica. Se siguieron los pasos del análisis deductivo para la interpretación de los datos. Resultados La experiencia de los padres es la suma de todas las relaciones durante el tratamiento, por lo que los significados forman un enmarañado de sentidos interrelacionados y construidos no solo en la interacción con los profesionales, sino también con el hijo y con el mismo duelo. En las relaciones con los profesionales fueron identificados significados relacionados con las memorias del hijo, emociones negativas y arrepentimiento. Conclusión Las experiencias y los significados del duelo los moldean los procesos sociales e interactivos vividos por la familia en el hospital. La relación con los profesionales representa parte del soporte al enfrentamiento del duelo después de la muerte del niño en el hospital, por la perpetuidad del amor demostrado al hijo como un legado posible en la legitimidad de las interacciones vividas.

Validation of Family Management Measure for the Brazilian culture / Validación del Family Management Measure para la cultura brasileña / Validação do Family Management Measure para a cultura brasileira

ABSTRACT Etjective: To validate the Family Management Measure (FaMM) for Brazilian culture. Method: Quantitative research excerpt, following the recommendations for validation studies. The data presented refer to the last stage of the process. Results: The internal consistency of the items was analyzed through Cronbach's alpha of the six domains: Child's Daily Life (0.78); Condition Management Effort (0.51); Condition Management Ability (0.55); Family Life Difficulty (0.86); View of Condition Impact (0.56); and Parental Mutuality (0.80). Exploratory factorial analysis of the instrument was carried out, obtaining an acceptable adjustment, according to validation standards. Conclusion: The FaMM presents evidence of validation and can be used in the Brazilian culture under the name of Instrumento de Medida de Manejo Familiar, which was adjusted in eight domains, providing varied aspects of family management and a good evaluation of the fundamental aspects of family life in the context of childhood chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Validar el Family Management Measure (FaMM) para la cultura brasileña. Método: Recorte de pesquisa cuantitativa, obedeciendo las recomendaciones para estudios de validación. Los datos presentados se refieren a la última etapa del proceso. Resultados: Se analizóla consistencia interna de los itens, a través del alfa de Cronbach de los seis dominios: Identidad del niño (0,78); Esfuerzo de manejo (0,51); Habilidad de manejo (0,55); Dificultad de la familia (0,86); Visión del impacto de la enfermedad (0,56); y Mutualidad de los padres (0,80). Se realizó el análisis factorial exploratorio del instrumento, obteniendo un ajuste de acuerdo con el aceptable para los padrones de evaluación. Conclusión: El FaMM presenta evidencias de validación, pudiendo ser utilizado en la cultura brasileña con el nombre de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, lo cual fue ajustado en ocho dominios, proporcionando aspectos variados del manejo familiar y una buena evaluación de los aspectos fundamentales de la vida familiar en el contexto de la enfermedad crónica del niño.

RESUMO Etjetivo: Validar o Family Management Measure (FaMM) para a cultura brasileira. Método: Recorte de pesquisa quantitativa, obedecendo às recomendações para estudos de validação. Os dados apresentados referem-se à última etapa do processo. Resultados: Analisou-se a consistência interna dos itens, através do alfa de Cronbach dos seis domínios: Identidade da criança (0,78); Esforço de manejo (0,51); Habilidade de manejo (0,55); Dificuldade da família (0,86); Visão do impacto da doença (0,56); e Mutualidade dos pais (0,80). Realizou-se a análise fatorial exploratória do instrumento, obtendo um ajustamento de acordo com o aceitável para os padrões de validação. Conclusão: O FaMM apresenta evidências de validação, podendo ser utilizado na cultura brasileira com o nome de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, o qual foi ajustado em oito domínios, fornecendo aspectos variados do manejo familiar e uma boa avaliação dos aspectos fundamentais da vida familiar no contexto da doença crônica da criança.

Validation of Family Management Measure for the Brazilian culture.

ETJECTIVE: To validate the Family Management Measure (FaMM) for Brazilian culture. METHOD: Quantitative research excerpt, following the recommendations for validation studies. The data presented refer to the last stage of the process. RESULTS: The internal consistency of the items was analyzed through Cronbach's alpha of the six domains: Child's Daily Life (0.78); Condition Management Effort (0.51); Condition Management Ability (0.55); Family Life Difficulty (0.86); View of Condition Impact (0.56); and Parental Mutuality (0.80). Exploratory factorial analysis of the instrument was carried out, obtaining an acceptable adjustment, according to validation standards. CONCLUSION: The FaMM presents evidence of validation and can be used in the Brazilian culture under the name of Instrumento de Medida de Manejo Familiar, which was adjusted in eight domains, providing varied aspects of family management and a good evaluation of the fundamental aspects of family life in the context of childhood chronic conditions.

Avaliação do manejo familiar de uma adolescente com doença falciforme / Evaluation of family management of an adolescent with sickle cell disease

Objetivo: descrever a experiência do manejo familiar de uma adolescente com doença falciforme. Método: estudo de caso, que utilizou o modelo teórico do Family Management Style Framework (FMSF). Os dados foram coletados por meio de entrevistas com a mãe e análise documental e, posteriormente, submetidos à análise temática híbrida. Resultados: a família define que está adaptada à situação. Os comportamentos de manejo são moldados de acordo com as imprevisibilidades da doença que, consequentemente, os leva a um estilo de manejo “lutando”. Conclusão: a mãe é a principal cuidadora da adolescente, está sobrecarregada, e apresenta dificuldades em relação ao regime terapêutico. Mãe e filha têm medo da doença, o que contribui com a baixa autoestima da adolescente, limitando-a no desempenho de atividades, e ambas estão com a qualidade de vida prejudicada.

(Un)receptiveness in interactions with professionals: experiences of parents of children with retinopathy of prematurity / (Des)acogida en las Interacciones con los Profesionales: Experiencias de Padres de Niños con Retinopatía de la Prematuridad / (Des)acolhimento nas interações com os profissionais: experiências de pais de crianças com retinopatia da prematuridade

Abstract OBJECTIVE To analyze the influence of health professionals' receptiveness on parental care of children with retinopathy of prematurity (ROP). METHOD A qualitative study developed under the theoretical framework of Symbolic Interactionism and using a narrative research methodology. Six women and three men, being parents of children with retinopathy of prematurity were individually interviewed in depth. RESULTS From the scope of information, emotions and their rights, the parents experienced receptiveness from some professionals and unreceptiveness from others. The predominance of unreceptive attitudes in the parental narratives originated the following analysis themes: Informational (un)receptiveness, Emotional (un)receptiveness, and (Un)receptiveness of rights. CONCLUSION The study supports human and comprehensive healthcare in the context of retinopathy of prematurity by pointing out the interactive process with health professionals as a potential stressor of parental care. The results signal a nuclear of attitudinal changes and reinforce challenges to the child and family-centered approach.

Resumen OBJETIVO Analizar la influencia de la acogida del profesional sanitario en el cuidado parental ante el hijo con retinopatía de la prematuridad. MÉTODO Estudio cualitativo desarrollado bajo el marco de referencia teórico del Interaccionismo Simbólico y metodológico de la investigación de narraciones. Fueron entrevistados en profundidad e individualmente a seis mujeres y tres hombres, padres de niños con retinopatía de la prematuridad. RESULTADOS Los padres vivencian, en los ámbitos informativo, emotivo y de derechos, la acogida de algunos profesionales y el destrato de otros. La predominancia de la postura de (des)acogida en las narraciones parentales dio origen a los temas de análisis: (Des)acogida informativa, (Des)acogida emotiva y (Des)acogida de derechos. CONCLUSIÓN El estudio brinda subsidios al cuidado humano y completo en salud en el marco de la retinopatía de la prematuridad al indicar el proceso interactivo con los profesionales sanitarios como potencial de estrés del cuidado parental. Los resultados señalan núcleos de cambios de actitud y refuerzan desafíos al abordaje centrado en el niño y la familia.

Resumo OBJETIVO Analisar a influência do acolhimento do profissional de saúde no cuidado parental junto ao filho com retinopatia da prematuridade MÉTODO Estudo qualitativo desenvolvido sob o referencial teórico do Interacionismo Simbólico e metodológico da pesquisa de narrativas. Foram entrevistados em profundidade e individualmente seis mulheres e três homens, pais de crianças com retinopatia da prematuridade. RESULTADOS Os pais vivenciam, nos âmbitos informacional, emocional e de direitos, acolhimento com alguns profissionais e destrato com outros. A predominância da postura de desacolhimento nas narrativas parentais deu origem aos temas de análise: (Des)acolhimento informacional, (Des)acolhimento emocional, e (Des)acolhimento de direitos. CONCLUSÃO O estudo oferece subsídios ao cuidado humano e integral em saúde no contexto da retinopatia da prematuridade ao apontar o processo interativo com os profissionais de saúde enquanto potencial estressor do cuidado parental. Os resultados sinalizam núcleos de mudanças atitudinais e reforçam desafios à abordagem centrada na criança e família.

Famílias de crianças com doença falciforme: revisão integrativa / Families of children with sickle cell disease: an integrative review / Familias de niños con enfermedad falciforme: revisión integrativa

OBJETIVO: identificar as evidências científicas sobre as famílias de crianças com doença falciforme. MÉTODO: revisão integrativa a partir da busca com os descritores anemia Sickle Cell OR Hemoglobin SC Disease OR Hemoglobin Sickle AND Family AND Family Relations AND Child em português, em inglês e espanhol, nas bases de dados MEDLINE, LILACS, CINAHL, PUBMED, publicados entre janeiro/2005 e janeiro/2015. RESULTADOS: foram selecionados 16 artigos que originaram as categorias temáticas impacto da doença falciforme na família, repercussões psicossociais na dinâmica familiar, qualidade de vida da criança e sua família e suporte social/rede de apoio. DISCUSSÃO: os estudos referem que a família se manteve como a principal provedora no cuidado da criança com doença falciforme, enfrentando os desafios para o alcance da integralidade do cuidado e lutando pela qualidade de vida de seus filhos. CONCLUSÃO: essas evidências subsidiarão a equipe multiprofissional na construção de um cuidado contínuo às famílias de crianças doentes falciformes.

Aim: to identify scientific evidence about families of children with sickle cell disease. METHOD: An integrative review of the search used the following descriptors: anemia sickle cell; hemoglobin SC disease; hemoglobin sickle; family; family relations; and, child. The search was carried out for literature in Portuguese, English, and Spanish. The search used databases such as MEDLINE, LILACS, CINAHL, and PubMed, and looked for articles published between January 2005 and January 2015. RSULTS: There were 16 articles selected that originated the following thematic categories: the impact of sickle cell disease on the family, psychosocial effects on family dynamics, child's quality of life, and family and social support/support networks. DISCUSSION: The studies report that the family remains the main provider of care for children with sickle cell disease, and that families faces challenges in achieving comprehensive care and fighting for their children's quality of life. CONCLUSION: This evidence will provide support for multi-professional teams in the construction of continuous care for the families of children who are sickle cell patients.

OBJETIVO: identificar las evidencias científicas sobre las familias de niños con enfermedad falciforme. MÉTODO: revisión integrativa a partir de la búsqueda con los descriptores anemia Sickle Cell OR Hemoglobin SC Disease OR Hemoglobin Sickle AND Family AND Family Relations AND Child en portugués, en inglés y español, en las bases de datos MEDLINE, LILACS, CINAHL, PUBMED, publicados entre enero/2005 y enero/2015. RESULTADOS: fueron seleccionados 16 artículos que originaron las categorías temáticas impacto de la enfermedad falciforme en la familia, repercusiones psicosociales en la dinámica familiar, calidad de vida del niño y su familia y soporte social/red de apoyo. DISCUSIÓN: los estudios refieren que la familia se mantuvo como la principal proveedora en el cuidado del niño con enfermedad falciforme, enfrentando los desafíos para el alcance de la integralidad del cuidado y luchando por la calidad de vida de sus hijos. CONCLUSIÓN: esas evidencias subsidiarán el equipo multidisciplinario en la construcción de un cuidado continuo a las familias de niños enfermos falciformes.

(Un)receptiveness in interactions with professionals: experiences of parents of children with retinopathy of prematurity.

OBJECTIVE: To analyze the influence of health professionals' receptiveness on parental care of children with retinopathy of prematurity (ROP). METHOD: A qualitative study developed under the theoretical framework of Symbolic Interactionism and using a narrative research methodology. Six women and three men, being parents of children with retinopathy of prematurity were individually interviewed in depth. RESULTS: From the scope of information, emotions and their rights, the parents experienced receptiveness from some professionals and unreceptiveness from others. The predominance of unreceptive attitudes in the parental narratives originated the following analysis themes: Informational (un)receptiveness, Emotional (un)receptiveness, and (Un)receptiveness of rights. CONCLUSION: The study supports human and comprehensive healthcare in the context of retinopathy of prematurity by pointing out the interactive process with health professionals as a potential stressor of parental care. The results signal a nuclear of attitudinal changes and reinforce challenges to the child and family-centered approach. OBJETIVO: Analisar a influência do acolhimento do profissional de saúde no cuidado parental junto ao filho com retinopatia da prematuridade. MÉTODO: Estudo qualitativo desenvolvido sob o referencial teórico do Interacionismo Simbólico e metodológico da pesquisa de narrativas. Foram entrevistados em profundidade e individualmente seis mulheres e três homens, pais de crianças com retinopatia da prematuridade. RESULTADOS: Os pais vivenciam, nos âmbitos informacional, emocional e de direitos, acolhimento com alguns profissionais e destrato com outros. A predominância da postura de desacolhimento nas narrativas parentais deu origem aos temas de análise: (Des)acolhimento informacional, (Des)acolhimento emocional, e (Des)acolhimento de direitos. CONCLUSÃO: O estudo oferece subsídios ao cuidado humano e integral em saúde no contexto da retinopatia da prematuridade ao apontar o processo interativo com os profissionais de saúde enquanto potencial estressor do cuidado parental. Os resultados sinalizam núcleos de mudanças atitudinais e reforçam desafios à abordagem centrada na criança e família.

The family's experience of the child and/or teenager in palliative care: fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses.

OBJECTIVES: to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family. METHODOLOGY: for this purpose the Symbolic Interactionism and the Theory Based on Data were used. Fifteen families with kids and/or teenagers in palliative care were interviewed, and data were collected through semi-structured interviews. RESULTS: after the comparative analysis of the data, a substantive theory was formed "fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses", composed by: "having a life shattered ", "managing the new condition", "recognizing the palliative care" and "relearning how to live". Hope, perseverance and spiritual beliefs are determining factors for the family to continue fighting for the life of their child in a context of uncertainty, anguish and suffering, due to the medical condition of the child. Along the way, the family redefines values and integrates palliative care in their lives. CONCLUSION: staying with the child at home is what was set and kept hope of dreaming about the recovery and support of the child's life, but above all, what takes it away even though temporarily is the possibility of their child's death when staying within the context of the family.

The family's experience of the child and/or teenager in palliative care: fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses / A experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas / La experiencia del familiar de niños y/o adolescentes en los cuidados paliativos: fluctuante entre la esperanza y la desesperanza en un mundo transformado por las pérdidas

to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family.

compreender a experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do processo vivenciado pela família.

conocer la experiencia de la familia del niño y / o adolescente en los cuidados paliativos y construir un modelo teórico que representa el proceso vivido por la familia.

The practice of nurses caring for families of pediatric inpatients in light of Jean Watson.

Objective To know the facilities and the difficulties of nurses in caring practice of hospitalized children's families in the light of Jean Watson's Theory of Human Caring. Method It was used the descriptive qualitative approach. The data collection was conducted in three stages: presentation of theoretical content; engagement with families in the light of Watson's theory; and semi-structured interview with 12 pediatric nurses. The interviews were analysed using inductive thematic analysis, being possible to form three themes: Recognizing a framework for care; Considering the institutional context; and Challenges in family's relationship. Results The theory favored reflections about self, about the institutions and about nurses' relationship with the family of the child, normalized by a consciousness toward caring attitudes. Conclusion In this process, it is imperative that nurses recognize the philosophical-theoretical foundations of care to attend the child's family in hospital.

The practice of nurses caring for families of pediatric inpatients in light of Jean Watson / La práctica del cuidado del enfermero com famílias de niños según jean watson / A prática do cuidado do enfermeiro com famílias de criança à luz de Jean Watson

Objective To know the facilities and the difficulties of nurses in caring practice of hospitalized children’s families in the light of Jean Watson’s Theory of Human Caring. Method It was used the descriptive qualitative approach. The data collection was conducted in three stages: presentation of theoretical content; engagement with families in the light of Watson’s theory; and semi-structured interview with 12 pediatric nurses. The interviews were analysed using inductive thematic analysis, being possible to form three themes: Recognizing a framework for care; Considering the institutional context; and Challenges in family’s relationship. Results The theory favored reflections about self, about the institutions and about nurses’ relationship with the family of the child, normalized by a consciousness toward caring attitudes. Conclusion In this process, it is imperative that nurses recognize the philosophical-theoretical foundations of care to attend the child’s family in hospital.

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Objetivo Analizar la violencia contra los adolescentes a la luz de las categorías de género y generación. Método It was used the descriptive qualitative approach. The data collection was conducted in three stages: presentation of theoretical content; engagement with families in the light of Watson’s theory; and semi-structured interview with 12 pediatric nurses. The interviews were analysed using inductive thematic analysis, being possible to form three themes: Recognizing a framework for care; Considering the institutional context; and Challenges in family’s relationship. Resultados The theory favored reflections about self, about the institutions and about nurses’ relationship with the family of the child, normalized by a consciousness toward caring attitudes. Conclusión In this process, it is imperative that nurses recognize the philosophical-theoretical foundations of care to attend the child’s family in hospital.

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Objetivo Conhecer as facilidades e as dificuldades do enfermeiro na prática do cuidado das famílias de crianças internadas, à luz da Teoria do Cuidado Humano de Jean Watson. Método Utilizou a abordagem qualitativa descritiva. A coleta dos dados foi realizada em três etapas: apresentação do conteúdo teórico; engajamento com as famílias à luz da teoria de Watson; e entrevista semiestruturada com 12 enfermeiras de pediatria. As entrevistas foram submetidas à análise temática indutiva, sendo possível formar três temas: Reconhecendo um referencial para o cuidado; Considerando o contexto institucional; e Desafios no relacionamento com a família. Resultados A teoria favoreceu reflexões sobre o self, sobre as instituições e sobre o relacionamento com a família da criança, normalizadas por uma consciência voltada para atitudes de cuidado. Conclusão Nesse processo, é imperativo que o enfermeiro reconheça os fundamentos teórico-filosóficos do cuidado para atender à família da criança no hospital.
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Cultural adaptation of the Family Management Measure among families of children and adolescents with chronic diseases.

OBJECTIVES: to perform the cultural adaptation of the Family Management Measure into the Brazilian Portuguese language. METHOD: the method complied with international recommendations for this type of study and was composed of the following steps: translation of the instrument into the Portuguese language; reaching consensus over the translated versions; assessment by an expert committee; back translation; and pretest. RESULTS: these stages enabled us to obtain conceptual, by-item, semantic, idiomatic, and operational equivalences, in addition to content validation. CONCLUSION: the Family Management Measure is adapted to the Brazilian Portuguese language and that version is named Instrumento de Medida de Manejo Familiar.